Diego tiene apenas 10 años y su niñez no ha sido nada parecida a la de cualquier otro niño cubano. El menor padece una enfermedad, Epidermólisis bullosa distrófica recesiva (EBDR), que no le permite "exponerse al sol ni al calor y cualquier picadura de mosquito sería para él una complicación", informó este domingo el periódico oficialista Invasor.
"Muchas veces, Diego comienza el día con ampollas nuevas. Se mete al baño para limpiarse las supuraciones con cuidado de no quemarse la piel. Nodalgis Hernández Muñoz tuvo un embarazo normal; por desgracia, esta enfermedad no se detecta durante la gestación del niño y no fue hasta el momento del parto que la descubren, portadora de un padecimiento crónico que afecta a uno de cada 50 000 recién nacidos", señaló la citada fuente.
Diego nació sin la piel del codo y las rodillas. Los médicos no le dijeron nada a su madres hasta después de unos días para no alterarla. "Al cuarto día se reunieron con ella para explicarle la condición de su hijo. Ese fue el momento más difícil, decirle a una mujer que no tenía conocimiento alguno sobre este padecimiento, cómo debería tratar en lo adelante a su hijo".
El recién nacido tenía que someterse a curas con Acriflavina. Unos baños traumáticos, según la citada fuente. "Nodalgis cambia la vista cuando lo describe envuelto en gasas, 'era más vendas que niño', dice. Lo cierto es que Diego pasó los primeros días de su vida entre algodones y pomadas, se quedó mucho tiempo en la incubadora y disfrutaba el calor de su mamá en las breves visitas que tenía para amamantarlo".
"Me dejaron llevármelo porque en la casa había un aire acondicionado. Yo no pago la corriente, el Gobierno me la paga; no sé ni lo que gasta el aire, pero he hecho varias gestiones porque necesito un panel solar, por ejemplo, para los días de apagones: es una tortura, porque entre el calor y los mosquitos uno no puede dormir con la preocupación de que el muchacho se me ponga malito", confesó la madre de Diego.
La enfermedad del menor no tiene cura y su madre lleva 10 años curando la piel a Diego. Además de no poder exponerse al sol ni al calor, y que cualquier picadura de mosquito sería para él una complicación terrible. Otras diversiones infantiles son prohibidas para el menor: "Tirarse descalzo en la tierra, correr sobre las piedras, rasparse las rodillas, llegar a casa fatigado de tanto jugar y caminar a la escuela con el resto de sus amigos, son utopías que viven en su mente, porque ha crecido en una atmósfera de prohibiciones", señaló Invasor.
"Ha sido difícil, pero, como nació con esa enfermedad, uno le va explicando: 'Mira, papi, no puedes salir del cuarto, no puedes hacer esto, no puedes hacer lo otro'. Es muy difícil, más en la etapa en la que está entrando ahora. Ya uno no sabe qué inventar para entretenerlo aquí en la casa. Yo no sé la cantidad de veces en el día que me dice que está aburrido; imagínate, es un niño", contó su madre.
Según Invasor, Diego también ha sufrido lesiones en la córnea, también el oído y los genitales se han visto afectados. Depende de laxantes para el estreñimiento, lo cual ha obligado a su familia a recorrer Cuba, de una punta a la otra, en busca de médicos capacitados para su tratamiento.
"Un niño con epidermólisis ampollosa (EB) tiene un trastorno hereditario en la piel que provoca ampollas tras sufrir incluso el traumatismo más leve. La EB nunca es contagiosa porque es una enfermedad genética. En general, la EB provoca ampollas en la piel, pero la EB también puede afectar a la boca, al esófago, a los pulmones, a los músculos, a los ojos, a las uñas y a los dientes", reseñó la página Stanford Childen´s Health.
A Diego no le gusta estudiar y recibe las clases en su casa. Dijo que quiere ser "millonario" y se ríe. "Es cierto que no le gusta estudiar, pero adora bailar, cantar, los carnavales y toda la algarabía que provocan. No se siente mal por su enfermedad, por más que sea inevitable reconocer las diferencias entre él y otros niños de su edad", apuntó el periódico.
Nodalgis, la madre de Diego, vive para el pequeño. "No puede trabajar, no sale de la casa, tampoco tiene una vida normal ni ningún proyecto en el que no esté su niñito. Vive para él y no hay espacio para dudas, sobre todo, cuando la veo reír con cualquier frase ocurrente de Diego, quien corretea de un lado a otro de la casa".
La familia apoya a Nodalgis y también una comunidad que hay en Cuba con personas con la misma enfermedad. "Siempre me han dado fuerzas, fue muy importante para seguir adelante".
"Siempre han sido muy atentos. Me traen el material y el médico me dio su número e insistió en que podía llamarlo a cualquier hora. Además, tenemos el grupo Alas de mariposa, en Facebook, que reúne a todos los niños que padecen esta enfermedad en el país. Nos ayudamos entre nosotros y compartimos experiencias, eso es muy bonito y reconfortante", contó.
"Él es un niño feliz, olvídate de eso", dijo orgullosa Nodalgis a Invasor sobre el pequeño Diego.
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