Desde hace varios días, las redes sociales han sido el escenario de un intenso debate sobre el delicado caso de Damir Ortiz, un niño que enfrenta serios problemas de salud. Las súplicas y denuncias de su madre han conmovido a muchos usuarios, generando una ola de solidaridad.
Las dificultades que enfrentan los padres de niños cubanos con enfermedades raras no son nuevas.
En 2018, el caso de Maya Fabelo Ledesma acaparó titulares cuando sus padres se manifestaron frente al Ministerio de Salud, exigiendo una intervención más eficaz para tratar la atrofia muscular espinal que padecía su hija. Esta enfermedad debilita la función muscular hasta comprometer órganos vitales. Los padres reclamaban la adquisición del medicamento Spinraza (Nusinersen), que hasta entonces no estaba disponible en Cuba, donde solo se ofrecían tratamientos paliativos como la fisioterapia y la asistencia respiratoria mecánica.
Las autoridades, tras visitar a la familia, explicaron que el tratamiento costaba 16 millones de dólares para los 49 casos existentes en el país y que, debido a la baja expectativa de vida asociada a la enfermedad, el Ministerio de Salud no podía asumir el gasto. Alegaron que el medicamento no contaba con suficiente respaldo científico internacional.
Esto ocurrió a pesar de que Cuba generaba 11 mil millones de dólares anuales por la exportación de servicios médicos, de los cuales una pequeña fracción habría sido suficiente para costear estos tratamientos.
Otro caso que conmovió fue el de Ana Paula, quien sufría la misma enfermedad. En 2020, su madre recurrió a las redes sociales para pedir ayuda, pero lamentablemente, la niña falleció en 2023. La falta de una estrategia efectiva en redes para visibilizar estos casos impidió que se generaran campañas de recaudación o se gestionaran visas humanitarias.
El Ministerio de Relaciones Exteriores, en sus perfiles de propaganda, atribuyó la imposibilidad de adquirir Spinraza al "bloqueo" estadounidense, ya que el medicamento es producido por una compañía de ese país. Doctores como Lucio Enríquez Nodarse, @Pimentel Capote y @Miguel Ángel Ruano Sánchez han manifestado su preocupación por el deterioro del sistema de salud y las consecuencias para la niñez cubana.
La situación comenzó a cambiar con el caso de Amanda, precedido por la muerte de Yoel Miguel Bencomo, quien sufría atresia en las vías biliares y cirrosis tipo 2. Mientras que Yoel Miguel no recibió la ayuda necesaria, Amanda logró salir de Cuba para recibir tratamiento en España, gracias al incansable apoyo de sus padres y de una sociedad civil movilizada.
El proceso para Amanda no fue sencillo. Primero, las autoridades justificaron la falta de insumos y equipos especializados; luego, hubo trabas burocráticas para entregar la historia clínica completa.
Sin embargo, ante la presión social, la Seguridad del Estado gestionó la visa en la embajada de España. Aunque el Ministerio de Salud había iniciado la gestión meses antes, la falta de pago de algunos servicios, como el pasaje de avión, retrasó la respuesta. La recaudación para Amanda fue un éxito, marcando un hito en la organización de la sociedad civil.
Hoy, el caso de Damir Ortiz, quien padece neurofibromatosis tipo 1, repite el mismo calvario de carencias, malos procedimientos y burocracia. En un país donde la construcción de hoteles es prioritaria y el sistema de salud está en franco deterioro, los padres de niños enfermos no encuentran consuelo. La falta de insumos, medicamentos y personal calificado ha llevado a la madre de Damir a solicitar una visa humanitaria para su hijo. Sin embargo, la negativa se basó en un resumen clínico desactualizado.
La vida de Damir está en peligro, pero la sociedad civil ya ha comenzado a movilizarse. Las recaudaciones avanzan y el debate se centra en el "prestigio" de un sistema de salud colapsado frente al derecho a la vida de un niño. Es el momento de la unidad y la acción conjunta: todos por Damir.
La sociedad civil cubana debe buscar alianzas estratégicas, dejando de lado las diferencias, para alcanzar el bien común en medio de un sistema ineficiente que ha demostrado su incapacidad para proteger a los más vulnerables. del perfil de Raymer Brown
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