Padres de niña cubana protestan y realizan exigencias al gobierno

Padres de niña cubana protestan y realizan exigencias al gobierno

Maya Fabelo Ledesma Naranjo es una pequeña niña cubana que sufre el Síndrome de Werdnig-Hoffmann, sus padres, alegando que el gobierno le niega a la menor el derecho a la vida, se lanzaron el viernes a protestar en la calle.

Ellos aseguran que Maya ha sido víctima de la falta de atención médica de las autoridades de la Isla. “Cuba está negando la ayuda a mi hija, tiene ocho meses y su vida depende de un medicamento que no le quieren dar. Hasta cuándo esta mentira”.

ESTA NIÑA CUBANA NECESITA URGENTE UN TRATAMIENTO EN EEUU PARA PODER SOBREVIVIR.

ESTA NIÑA CUBANA NECESITA URGENTE UN TRATAMIENTO EN EEUU PARA PODER SOBREVIVIR.Aqui los detalles que me envian los familiares desde la isla con los cuales estoy en contacto. Te cuento cual es el problema tengo una sobrina de 6 meses y la diagnosticaron el miercoles de la semana pasada con la enfermeda de werdnig hoffman fase 1 x su eda.el medico desde q la diagnostico fue muy cruel con las cosas q nos dijo,pero bueno ese no es el punto,para la medicina de cuba no hay tratamiento y no nos han dado ninguna esperanza solo nos dicen lo peor q se pondra la niña a medida de q pase el tiempo y q si pasa de los 8 meses es mucho.la niña no esta en las condiciomes q ellos dicen y solo dan la respuesta q hay q esperar.nosotros andamos buscando x todos lado y encontramo un tratamiento q se aplica en estados unidos y en paises desarrollados se llama spinraza q hasta donde hemos leido es bastante efectivo y puede vivir ,lo q es demasiado caro y no sabemos como hacer para sacar a nuestra bebe de aqui pa q pueda recivir tratamiento andamos desesperados gloria x favor ayudanos saca esto x las noticias a ver si alguien nos puede ayudar no queremos perder a la niña su mama y papa no tienen consuelo y andan desesperados y los tienen de hospital en hospital la niña esta en terapia intenciva y a hora dicen q la trasladaran hacia otro hospital despues de decirle q c quedaria en ese hospital.x favor ayudanos con esta terrible pesadilla.nos dijeron q pa sacarla de cuba deberiamos tener el nombre del hospital en el q la atemderia y el nombre del doctor q la atenderia y un familiar aya con una cuenta bancaria q respalde la estancia.x favor ayudanos.saludos y bendiciones

Posted by Mario Vallejo on Sunday, June 3, 2018

El papá protestó en la céntrica calle 23, en el Vedado capitalino, frente al Ministerio de Salud Pública cubano y las imágenes llegaron a las redes gracias a una publicación que hiciera, en Facebook, la humorista cubana Judith González, quien en la actualidad trabaja para Radio y Televisión Martí.

Ya se lazaron a la Calle los Padres de La Niña Maya Fabelo Ledesma… CUBA no le da ATENCION MÉDICA A SU BEBÉ DE 9 mesesDiagnosticada con Atrofia Muscular Tipo1

Posted by Judith Gonzalez on Thursday, August 23, 2018

Según Cubanet, “para la aplicación del medicamento la niña necesita permanecer un año en los Estados Unidos con los recursos económicos necesarios para cubrir los gastos de permanencia, y el que exige el hospital para el tratamiento médico. Al menos unos 150 mil dólares requieren los padres de Maya para empujar las puertas de la esperanza”.

“Hasta el momento el Gofundme creado para conseguir ayuda está estancado en los 6 mil dólares. “Los 150 mil dólares son un cálculo que se hizo basado en el mínino que deben tener para poder aplicar el tratamiento en los Estados Unidos. Esa cantidad debe cubrir inicialmente los gastos de renta, comida, transporte, hospital, que ellos tendrán en el transcurso de un año”, agregó.

“La bebé no puede regresar a Cuba y Estados Unidos constantemente”, explica Jurek y añade que el ingreso de un mes para el tratamiento es seguido de terapias y chequeos constantes. “Eso conlleva que los padres de Maya tengan gastos legales para contratar un abogado con el fin de prorrogar la visa (parole) humanitaria”, indicó el citado medio.