Elizabeth González, una madre cubana de 27 años residente en Villa Clara, ha hecho un llamado desesperado a través de redes sociales para solicitar ayuda humanitaria para su hijo Lucian Roger Alba González, de dos años. El pequeño padece colestasis hepática progresiva intrafamiliar maligna, una rara condición que lo convierte en el único caso reportado en Cuba con esta enfermedad, informó González a través del perfil de Nelson Álvarez, en Facebook.
Lucian necesita un trasplante de hígado, una operación que actualmente no se realiza en el país debido a la falta de recursos. El pequeño nació en Sancti Spíritus el 10 de septiembre de 2022 sin complicaciones aparentes, pero desde entonces ha enfrentado un largo y complicado historial médico.
Según explicó González, su hijo fue diagnosticado con colestasis hepática progresiva intrafamiliar maligna, además de desnutrición crónica e hipoplasia del timo.
A lo largo de su corta vida, ha sido hospitalizado en numerosas ocasiones debido a infecciones respiratorias, miocarditis, diarreas con acidosis metabólica y otros problemas de salud asociados a su enfermedad. Tras múltiples pruebas y tratamientos en hospitales de Villa Clara y La Habana, los médicos han logrado estabilizar su estado con medicamentos como colestiramina y varias vitaminas, aunque estos no curan la enfermedad.
Según especialistas del hospital "William Soler", el trasplante de hígado es la única solución definitiva, pero Cuba carece actualmente de los recursos necesarios para realizar esta operación.
La madre relata que su hijo también requiere constantes transfusiones de sangre debido a la baja hemoglobina y enfrenta procesos asmáticos, todo ello genera una situación para la cual la madre pide apoyo para obtener una visa humanitaria que permita a Lucian ser operado en el extranjero, donde pueda recibir el tratamiento que necesita.
“El niño cada tres meses tiene que viajar a La Habana. En estos momentos tiene su hígado aumentado en cuatro centímetros por encima su tamaño, la bilirrubina siempre elevada y muy pocas veces tiene una coloración normal. Los medicamentos solo estabilizan su enfermedad, pero no la curan. Necesita urgentemente el trasplante; no quiero verlo empeorar más”.
La precariedad del sistema de salud pública en Cuba lleva a que muchos padres de niños con enfermedades raras recurran a las redes sociales en busca de apoyo para obtener tratamiento en el extranjero mediante visas humanitarias.
En noviembre último, la burocracia cubana truncó otro proyecto de vida: Cristopher Olivera Santos, el niño huérfano de Bayamo, perdió su visa humanitaria porque el régimen tardó en tramitar la custodia legal a favor de su abuela y el visado venció. El pequeño, de cinco años, lleva tiempo esperando una operación para restituir los daños internos que padece por haber ingerido ácido. Debido a ese incidente se alimenta con una sonda.
Una madre cubana desesperada por la situación de salud de su hijo pidió ayuda en agosto último para conseguir una visa humanitaria que le permita viajar a Estados Unidos a tratarse. Arlety Llerena Martínez acudió a las redes para exponer el caso de su hijo de siete años Jorge Esteban Reina Llerena, quien fue diagnosticado con leucemia linfoide aguda cuando tenía un año y nueve meses de vida.
La falta de recursos económicos y la burocracia en Cuba afectan gravemente la atención médica, especialmente para enfermedades complejas. Esto se traduce en carencias de medicamentos, equipos médicos y personal especializado, obligando a las familias a buscar ayuda internacional para tratamientos adecuados.