CubitaNOW
x

support@cubitanow.com

Descarga gratis nuestra App

Familia de niña cubana con enfermedad rara: 'Queremos una solución, mi nieta sigue sin dormir'

Redacción de CubitaNOW

Sociedad, Ciencia y Salud, Cuba

La abuela y la madre de la niña cubana de 13 años con una rara enfermedad pidieron este viernes agilidad para resolver la situación de la pequeña porque es "una carrera contra el tiempo" en la que la falta de decisiones es su mayor obstáculo.

"Necesitamos respuestas para la salud y medicamentación de mi nieta, que se compartan las pruebas realizadas con especialistas de otros países. Mi Cuba no tiene laboratorios que estudien esta enfermedad que no tiene cura", dijo Ivón Del Pilar Tejo Galán.

Según Yadira Matute Tejo, la madre, la menor padece desde que nació, el 8 de marzo de 2010, de una enfermedad congénita rara (Síndrome de Proteus), expresó en una carta pública a Miguel Díaz-Canel, el presidente de Cuba designado por Raúl Castro.

"En otros países al menos existen otras alternativas, no le nieguen la posibilidad. Mi nieta vive una carrera contra el tiempo, y en estos momentos la falta de decisiones es el mayor obstáculo. Nosotros somos una familia humilde y trabajadora por eso dependemos. Hay quienes no tienen tanta dificultad".

"Desde el lunes hasta hoy (jueves), han pasado alrededor de 10 funcionarios, indagando por el estado de mi nieta, que sigue igual, con ciprofloxacino y agua fresca, para saber por qué no va a clases, después de cinco meses. ¿Por qué nunca le han dado un sillón de ruedas, o por qué no le dan aseo? (Cosas que no le faltan, como cualquier familia, echamos rodilla en tierra y resolvemos, además, de buenas personas que ayudan)".

"En este minuto no queremos nada de eso, sí queremos que nuestro Estado haga la gestión en el país que más avanzado tenga el estudio, y si tiene que viajar, que viaje, que lo permitan, como hacen otros casos que ni siquiera están enfermos".

"No necesitamos visitas para decir que van a resolver lo que no han resuelto en años. Queremos una solución, mi nieta sigue sin dormir y los médicos aún no le han puesto un tratamiento para esta crisis tan agresiva".

"Llevo años escribiendo y confiando. Estoy cansada pero no puedo darme el lujo de parar, tengo que seguir, pero con tristeza veo que para unos es problema de política, para otros de dinero, para la familia de Amanda es solo por la salud y su bienestar el tiempo que le toque vivir. Cualquiera mueve cielo y tierra por su hijo", concluyó.

En una carta pública a Díaz-Canel, la madre de la niña explicó que "a la niña no se le ha realizado en sus 13 años un estudio a fondo que no sea doppler y angiotac, con los cuales no se ha resuelto la situación y reafirmo que la enfermedad no tiene cura, pero no implica que no pueda vivir con mejor calidad de vida y esperanza, además ya parte de la lesión con que nació hoy le pesa ocho libras y otra parte de su lesión está extremadamente hinchada".

"Estamos hablando de una niña que pesa 30 kg y mide poco más de un metro de altura. He recurrido a todas las instancias sin respuesta. Ya la niña no va a la escuela y no hay maestros a domicilio, según Educación, a partir de sexto grado por déficit de maestros y a nadie le preocupa si falta a la escuela o no, si aprende o no".

"Me atrevo a afirmar que en el país no contamos con recursos para tratar dicha enfermedad, por lo que se impone que la niña debe recibir tratamiento en otro país. Por favor, necesito que me ayuden a compartir esta información", agregó la madre de la niña cubana con la rara enfermedad.

Recomendado para ti:


También te podría interesar:

Hombre fallece en Santiago de Cuba tras presunto conflicto con su pareja

Hace 14 horas

Los negocios en Cuba de la familia de Carlos Lage

Hace 18 horas

Amaury Pérez es el nuevo funcionario de Casa de las Américas

Hace 18 horas

La Diosa ofrece impactantes declaraciones y las críticas vuelven a aparecer

Hace 16 horas

Madre de Kuki Delgado, hija de Alexander de Gente de Zona, perdió su batalla contra el cáncer

Hace 18 horas

La polémica respuesta de una cubana en Miss Universo que tiene a todos hablando

Hace 17 horas

Santa Clara sufre severas inundaciones tras intensas lluvias (Video)

Hace 16 horas

Cinco fallecidos bajo custodia de ICE en Florida desatan alarma y reclamos de la alcaldesa de Miami

Hace 1 día

Embajada en La Habana ofrece nuevas oportunidades académicas para cubanos que buscan salir del país

Hace 2 días

Yomil y las críticas por declarar que tiene cinco casas en Cuba

Hace 2 días

Mexicanos cuestionan que en Cuba la gasolina sea más barata que en su país, pese a recibirla desde México

Hace 2 días

Rachel Arderi responde a comparaciones con La Dura

Hace 1 día

Cape Coral, Florida: de paraíso inmobiliario a mercado más deprimido de EE.UU.

Hace 2 días

La masonería en Cuba acusa al régimen de intentar controlar sus fondos en divisas

Hace 13 horas

Se hunde la MLC en Cuba e incrementa temores de su desaparición

Hace 2 días

Hallan sin vida a Melissa Rivero en Limonar, Matanzas: investigan feminicidio(video)

Hace 1 día

Capturan en Río Cauto a asesino de niña de nueve años

Hace 2 días

El régimen arremete contra El Toque y lo culpa por el desplome del peso cubano

Hace 1 día

Eligen nuevo secretario de la Central de Trabajadores de Cuba : Más de lo mismo

Hace 2 días

Detienen en La Habana a administradores de bodega por robo de 29 sacos de arroz y 15 de chícharos

Hace 2 días

Detenido en el aeropuerto de Madrid, cuando viajaba a Cuba, un implicado en los violentos disturbios de huelga en España

Hace 2 días

Sandro Castro convierte el verano cubano en su propio show(video)

Hace 9 horas

Nuevo informe revela las causas del accidente en que perdió la vida el futbolista Diogo Jota

Hace 1 día

Mía Donadio, concursante de Miss Universo Cuba, sufrió una parálisis facial

Hace 1 día

Sandro Castro denuncia cuentas falsas: “No tengo Facebook, solo Instagram y TikTok”(video)

Hace 2 días

Rubio lanza mensaje directo a disidentes cubanos mientras crecen exigencias de acciones reales

Hace 1 día

¿Nueva pareja? L’Kimii y Samantha Hernández encienden alarmas

Hace 1 día

Joven madre de 24 años pierde la vida en Matanzas; autoridades detienen a un sospechoso

Hace 12 horas

Guatemala detiene a coyote que transportaba ilegalmente a seis cubanos rumbo a EE.UU.

Hace 9 horas

Fuerte tornado sorprende a comunidades de Artemisa: temor y daños materiales en zonas rurales (Video)

Hace 12 horas

Rachel Arderi confiesa cirugía estética y los problemas que le ha traído

Hace 2 días

Policíaco cubano 'Tras la Huella' regresará a la pantalla

Hace 17 horas

La furia popular se desborda tras nuevas denuncias de torturas contra José Daniel Ferrer

Hace 1 día

¿Indirecta de Ultrack para Amanda Sanz tras posado de ella en redes?

Hace 1 día

Régimen cubano arremete nuevamente contra Mike Hammer: teme a un diplomático que escucha al pueblo

Hace 14 horas

L’Kimii suelta la sopa sobre la separación musical con Yordy

Hace 17 horas

Juez bloquea intento de Trump de eliminar la ciudadanía por nacimiento: “El daño sería irreparable”

Hace 13 horas

Camila Arteche deslumbra con sensual sesión fotográfica

Hace 1 día

Incendio en Jovellanos, Matanzas, arrasa dos viviendas y daña parcialmente una tercera

Hace 13 horas

Influencer Yessy World hospitalizada tras dolores fuertes en el abdomen

Hace 17 horas

Cubano recibe multa de 690 mil dólares por quedarse en EE.UU. pese a que su país no lo acepta

Hace 17 horas

Chocolate MC declara desde la cárcel que hay un complot en su contra

Hace 17 horas

Marco Rubio transmite a Lavrov la “decepción y frustración” de EE.UU. por la guerra en Ucrania

Hace 20 horas

Así fue el mensaje de los Estefan para Lina Luaces tras su coronación como Miss

Hace 17 horas

La contaminación en Moa desata alarma ciudadana y una respuesta oficial que no convence

Hace 18 horas

¡Un millón de seguidores! Carnota celebra su más reciente logro como influencer

Hace 17 horas

Cuba comprará arroz colombiano en medio de su crisis alimentaria

Hace 19 horas

Eduardo López Cardoso, 'La Flaca Verónica', se estrena como cantante

Hace 1 día

Milenita tiene competencia, esta es su imitadora

Hace 1 día

Gobierno de Trump advierte que podría revocar la residencia a portadores de 'green card' con antecedentes penales

Hace 1 día

Daniela Reyes se robó las miradas en el Miss Universo Cuba 2025

Hace 18 horas

La Cintumbare posa en lencería y le llueven piropos

Hace 2 días

Policía rescata a dos niños atrapados en un auto bajo intenso calor en Georgia (Video)

Hace 19 horas

Alerta internacional por la vida de José Daniel Ferrer: piden intervención urgente de la ONU y la UE

Hace 1 día

Cayo Hueso (Key West) cede ante presión estatal y vuelve a colaborar con ICE

Hace 17 horas

Nueva ley migratoria encarece drásticamente trámites para inmigrantes y solicitantes de asilo

Hace 1 día

Bebeshito vuelve en modo fan esta vez con Farruko y desata burlas

Hace 2 días

Vecinos con niños en brazos paralizan calles en Santiago de Cuba y logran respuesta de la Empresa Eléctrica

Hace 2 días

William Levy estremece las redes luciendo su abdomen

Hace 1 día

Sudán del Sur confirma que los ocho deportados desde EE.UU., incluidos dos cubanos, están bajo custodia del gobierno

Hace 1 día

Cuba y China crean empresa mixta DuoNex S.A. enfocada en calzado y textile

Hace 1 día

Impactante crecida de río en México arrastra casa completa (Video)

Hace 1 día

Detienen a mujer en el aeropuerto de Miami por intentar llevarse a sus hijos sin autorización

Hace 1 día

Despiden en Manacas al preso Yan Carlos Gonzales, fallecido en la cárcel(video)

Hace 2 días

Así reaccionó Lili Estefan ante la coronación de su hija como Miss Cuba

Hace 1 día

Kenny Robert responde a críticas y admite no temerle a perder amistades pasajeras

Hace 1 día

¡Nueva Miss Cuba 2025! Lina Luaces, hija de Lili Estefan, se llevó la corona

Hace 1 día

'Cuba entre el dolor y la esperanza' Sor Nadieska Almeida

Hace 2 días

De una casita de madera al universo: Marianela Ancheta cierra un reinado con alma

Hace 1 día

Díaz-Canel insiste en que Cuba está “en guerra”, mientras el país se desmorona bajo su propio sistema

Hace 2 días

Heydy González celebra el cumpleaños 71 de su padre

Hace 1 día

“¿Qué han hecho bien en 60 años de poder absoluto?”: escritor Amir Valle critica al gobierno cubano(video)

Hace 2 días

Kristoff Kriollo confirma que ya no está soltero y presenta a su pareja

Hace 2 días

Votó por Trump y ahora enfrentan la deportación de su esposa tras 25 años en EE.UU.

Hace 2 días

Retrasos y caos en Correos de Cuba: motos y paquetes atrapados en la ineficiencia estatal

Hace 2 días

Maybelis Meléndez, esposa del exlanzador pinareño Yosvany Álvarez, fallece a causa de leucemia

Hace 2 días

La Diosa le pone nombre de influencers cubanos a los cachorros de su perrita

Hace 2 días

Horror en Tailandia: niño de 8 años fue criado entre perros y solo se comunicaba con ladridos

Hace 2 días

USCIS acelera procesamiento de casi 9,000 casos de parole humanitario y reunificación familiar en un mes

Hace 2 días

Impostor se hace pasar por Marco Rubio con inteligencia artificial y contacta a altos funcionarios

Hace 2 días

Devastación en Texas: más de 100 fallecidos. Las búsquedas de desaparecidos no se detienen tras inundaciones históricas(video)

Hace 2 días

Hallan el cuerpo de un niño de 2 años en un lago en Miramar, Florida

Hace 1 día

Hombre irrumpe en la pista y es absorbido por el motor de un Airbus A319 en Pérgamo, Italia

Hace 2 días

¡Es hoy! Miss Universo Cuba 2025 tendrá una nueva reina

Hace 2 días

Llueve sin tregua y Bayamo se inunda(video)

Hace 2 días

Ataque a opositor en Holguín termina con detenciones y multas a familiares de la víctima

Hace 8 minutos

Marianela Ancheta defiende a concursante de Miss Universe Latina ante crítica por su físico

Hace 2 días

Ricky Martin sacude París en defensa de Karol G

Hace 2 días

México paga a Cuba más de un millón de dólares por formación de 25 estudiantes de medicina

Hace 2 días

William Levy evita juicio tras escándalo en restaurante: será admitido en programa de derivación

Hace 2 días

El verano en Guantánamo no se disfruta, se sobrevive

Hace 2 días

Fallece Iván Alonso, emblemática voz de la COCO y alma del equipo Metropolitanos

Hace 2 días

Hallel Génesis recrea escena de famosa película en su nuevo videoclip

Hace 2 días

Acoso policial en Santiago de Cuba: la solidaridad no es delito

Hace 9 minutos

Dany Ome y Kevincito el 13 anuncian gira por Cuba

Hace 2 días

Amanda Sanz comparte video de su transformación y Celle comenta

Hace 2 días

Contaminación asfixia a Moa: enfermedades respiratorias y cáncer arrasan mientras la industria del níquel no se detiene

Hace 2 días

México envía más de 180 millones de dólares en crudo a Cuba este año pese a posibles tensiones con EE.UU.

Hace 2 días

EE.UU. eliminará gradualmente la exigencia de quitarse los zapatos en controles de seguridad aeroportuaria

Hace 2 días

Zar de la frontera sobre operativos contra inmigrantes: “Tenemos que arrestar a 7,000 cada día'

Hace 2 días