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Abuela cubana exige soluciones para su nieta con una extraña enfermedad

Redacción de CubitaNOW

Sociedad, Ciencia y Salud, Cuba

“Después de siete días, solo fomentos de agua fresca y ciprofloxacina”, dijo este martes la abuela cubana Ivón del Pilar Tejo Galán, quien exigió desde La Habana una solución para su nieta de 13 años que padece una extraña enfermedad.

“Gracias a todos de todo corazón, llevamos 13 años luchando con una enfermedad desconocida y confiando en nuestra medicina cubana, que ha demostrado ser excelente, pero es hora de que cedan pues no tenemos ningún ensayo clínico de esta enfermedad”, dijo Tejo en Facebook.

“Solo pido que le den la oportunidad a mi nieta de mejorar, donde sea posible. De momento sabemos que no hay cura, pero que las miserias humanas no cieguen a los que tienen que tomar decisiones”.

“En el 2016 encontré una fundación con la que contacté y la puse en contacto con el médico de cabecera de mi nieta, pedían pruebas de ADN, exámenes reglamentarios y ellos corrían con el costo del traslado”.

“Nunca lo supimos pues nunca hicieron lo necesario para saber pero un funcionario del Ministerio me planteó que eso solo lo aprobaría el presidente, que teníamos que esperar. Puedo responder a todo lo que estoy planteando, con nombres de los involucrados. Soy totalmente responsable de lo que digo y ellos de lo que hacen, no creo necesario mencionar nombres. Ellos saben de quienes son. No hablo de política, mis principios permanecen INTACTOS para los que son ejemplo, pero es la vida de mi nieta, y es INNEGOCIABLE”.

“Nosotros como familia y dolientes, no vamos a dejar de insistir, alguien tiene que responder. Espero que primero sea mi país con alguna solución inmediata, pero le he escrito a personalidades a las cuales admiro, sin conocerlas, por sus conceptos y sentimientos, en mi opinión por lo que he leído. Además, en esos países existen laboratorios que se dedican a ese tipo de investigación, para que me ayuden. De no ser así, acudiré a las 11 mil vírgenes, que mis fuerzas y mi mente me lo permitan”, concluyó.

Varios familiares y amigos de la abuela cubana le dieron fuerzas y le dijeron que no pare hasta conseguir una solución. “Mima, todos los que te conocemos sabemos que has agotado todos los recursos antes de hacer público el problema de la niña y hoy más que nunca te repito: tienes mi total apoyo en lo que sea, me sumo a tu dolor. Que lo único que te detenga sea una solución”.

Según Yadira Matute Tejo, la madre de la niña cubana enferma, la menor padece desde que nació, el 8 de marzo de 2010, de una enfermedad congénita rara (Síndrome de Proteus), dijo en una carta pública a Miguel Díaz-Canel, el presidente de Cuba designado por Raúl Castro.

“Presidente Díaz-Canel. De su firma, depende el estudio de la enfermedad de mi niña. He agotado todas las vías para llegar a usted, inclusive la última acción realizada fue a través de la abuela escribiéndole por medio de Miguel Mario, este compañero es miembro de su núcleo, quien le respondió en qué podía ayudar con el estado de la salud de la niña, sin respuesta alguna después de explicarle en qué nos podía ayudar”, dijo en Facebook.

“Mi niña necesita ayuda, desde que nació 8/3/2010, padece de una enfermedad congénita rara (Síndrome de Proteus). Toda su corta vida la ha pasado con dolores y sin tratamiento, lo cual no entiendo que se dependa de síntomas nuevos con respecto a su enfermedad o que entre en una crisis como la que presenta hoy para los médicos poder actuar en relación a la enfermedad”.

“A la niña no se le ha realizado en sus 13 años un estudio a fondo que no sea doppler y angiotac, con los cuales no se ha resuelto la situación y reafirmo sé que la enfermedad no tiene cura, pero no implica que no pueda vivir con mejor calidad de vida y esperanza, además ya parte de la lesión con que nació hoy le pesa ocho libras y otra parte de su lesión está extremadamente hinchada”.

“Estamos hablando de una niña que pesa 30 kg y mide poco más de un metro de altura. He recurrido a todas las instancias sin respuesta. Ya la niña no va a la escuela y no hay maestros a domicilio, según Educación, a partir de sexto grado por déficit de maestros y a nadie le preocupa si falta a la escuela o no, si aprende o no”.

“Entonces, yo me pregunto qué hago como madre para resolver la situación de la niña que depende de su firma y no hay cómo hablar con usted”, señaló en la carta pública a Díaz-Canel.

“Me atrevo a afirmar que en el país no contamos con recursos para tratar dicha enfermedad, por lo que se impone que la niña debe recibir tratamiento en otro país. Por favor, necesito que me ayuden a compartir esta información”, señaló la madre de la niña cubana en Facebook.

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