Piden ayuda para una joven cubana con una enfermedad rara: necesita una silla de ruedas

Redacción de CubitaNOW ~ martes 21 de marzo de 2023

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Los cubanos siguen acudiendo a las redes sociales para pedir ayuda ante la situación en el país. Este martes se conoció el caso de una joven con una enfermedad rara que necesita una silla de ruedas.

"Ella es Maitesita, una niña de 23 años pero aparenta unos 10. Tiene Síndrome de Rett y convulsiona por lo que su silla se le rompió y la tienen en un balancito", dijo una cubana identificada como Rosa Bella.

"Necesitan una silla de rueda pequeña o un coche grande. Quien desee donar algo para ella, en mayo voy a Holguín por mi grupo Lazos de amor a llevar las donaciones", agregó con imágenes de la joven cubana.

Si puede ayudar, por favor, contacte con Rosa Bella en Facebook.

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"El síndrome de Rett es una rara enfermedad genética que causa problemas en el desarrollo y en el sistema nervioso, la mayoría en niñas. Se relaciona con el trastorno del espectro autista. Al principio, las bebés con síndrome de Rett parecen crecer y desarrollarse con normalidad", detalló la página Medline Plus.

Sin embargo, entre los tres meses y los tres años detienen su desarrollo e inclusive pueden perder algunas habilidades. Los síntomas incluyen pérdida del habla; pérdida de los movimientos de las manos, tales como agarrar las cosas; movimientos compulsivos como retorcerse las manos; problemas de equilibrio; problemas respiratorios; problemas de conducta y problemas de aprendizaje o discapacidad intelectual.

El síndrome de Rett no tiene cura. Algunos síntomas pueden tratarse con medicinas, cirugía y fisioterapia o terapia del lenguaje. La mayoría de las personas con síndrome de Rett vive hasta la edad madura o más. Suelen necesitar cuidados durante toda su vida, señaló la citada fuente.

Según la organización sin fines de lucro Mayo Clinic, el síndrome clásico de Rett, así como diversas variantes (síndrome atípico de Rett) con síntomas más leves o más graves, se presenta en función de varios cambios genéticos específicos (mutaciones).

"Los cambios genéticos que causan el síndrome de Rett se producen al azar, normalmente en el gen MECP2. Muy pocos casos de este trastorno genético se heredan. Los cambios genéticos parecen causar problemas en la producción de las proteínas fundamentales para el desarrollo cerebral. Sin embargo, la causa exacta no se comprende totalmente y continúa estudiándose".


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