Desde Cuba, una madre suplica desesperada por ayuda para diagnosticar la enfermedad que poco a poco se lleva a su hija:

A través de redes sociales llegó el triste relato:

“¡Yo no me quiero morir mamá!.me dijo entre lágrimas mi hija de 6 años y yo con el corazón destrozado le contesté: ¡no te vas a morir mi amor, todo va a estar bien, verás que DIOS nos dará un final feliz! ¿Cómo en los cuentos mamá? Si mi amor, no te preocupes que todo va a estar bien”.

“Con el dolor más grande que una madre puede sentir, le pido por favor a todas las personas que vean este mensaje lo compartan para ver si llega a las manos de alguna organización que me pueda ayudar a tener un diagnóstico y tratamiento para mi niña que era aparentemente normal”.

“y de buenas a primeras dejó de ver (ciega total) hace un año y desde noviembre19 tiene hemiparesia doble, pero a pesar de todos los exámenes que le han realizado solo hemos podido constatar que tiene leucoencefalopatía posterior que pudiera estar causada por un error congénito en el metabolismo de los lípidos, que es una "Enfermedad RARA" y q pudiera ser Xantomatosis cerebrotendinosa, pero en Cuba no se realizan este tipo de estudios”.

Yeni Nuñez Jerez explica: “…mi niña necesita un Estudio Molecular y mi economía no me permite viajar a ningún país desarrollado para pagar, hacerle el examen y poder diagnosticar y frenar la progresión de la enfermedad”.

“Por favor, sus padres y familiares estamos desesperados viendo como nuestra niña se nos va de la mano y no podemos hacer nada”.

“Le suplico a DIOS que permita que este mensaje llegue a las manos de la persona o la organización que pueda ayudar a mi pequeña de 6 añitos, que muchas veces me pregunta: mamá, ¿cuándo volveré a ver y cuándo podré jugar fútbol con mi hermanita? O más triste cuando me dice: mamá, ¿por qué me pasa esto a mí, si yo no le he hecho daño a nadie? ¿Y qué puedo decirle amigos? Si yo daría hasta mi vida a cambio de su salud y felicidad…SOS”

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