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Cambian vida a una niña cubana con la enfermedad de los huesos de cristal

Redacción de CubitaNOW - jueves 28 de abril de 2022

Cuba

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Iris Mary Luna Verdura tiene 12 años y desde pequeña los médicos le diagnosticaron osteogénesis imperfecta, popularmente conocida como enfermedad de los huesos de cristal. Sin embargo, su vida cambió con una silla de rueda donada por "las máximas autoridades del Partido Comunista de Cuba (PCC) y el Gobierno" en la provincia de Matanzas, informó este martes el canal oficialista TV Yumurí.

Con apenas un año y medio, Iris Mary sufrió una fractura en una de sus piernas y desde entonces su vida no es igual a la de cualquier otro niño.

"En su primer año de vida, Iris Mary realizaba todas las actividades propias de su edad, pero luego del accidente dependía de sus padres para trasladarse. A pesar de su voluntad y disposición las limitaciones se hacían latentes", señaló la citada fuente.

"Ella no puede prácticamente caminar sola. Teníamos que empujarla en un carrito que casi no tenía equilibrio, porque ya no podemos cargarla. Aunque le cuesta trabajo, ella se baña en el río y con un poco de dificultad se traslada sola algunos metros", dijo Juan Rafael Luna González, padre de la niña.

"El médico nos dijo que podían operarla cuando tuviese la mayoría de edad y tal vez pueda llegar a caminar", agregó Luna.

Según la página Kids Health, la osteogénesis imperfecta es un trastorno de origen genético que impide que el cuerpo fabrique unos huesos fuertes. Las personas con la conocida como enfermedad de los huesos, pueden tener unos huesos que se rompen fácilmente, por lo que esta afección también se conoce coloquialmente como enfermedad de los huesos de cristal.

La osteogénesis imperfecta ocurre debido a un defecto en el gen que fabrica una proteína llamada colágeno. El colágeno es un componente fundamental de los huesos. Las personas con esta enfermedad no tienen suficiente colágeno en los huesos o su colágeno no funciona como debería funcionar. Esto hace que sus huesos sean más débiles y frágiles que los huesos normales. La enfermedad también puede provocar deformaciones óseas. (Un hueso deformado no tiene una forma normal), agregó la citada fuente.

La pequeña vive desde que nació en una comunidad a orillas del río San Juan, en la provincia de Matanzas. Es una pequeña conversadora que adora hacer manualidades y pescar. En las tardes contempla desde una roca a orillas del río la vida del otro extremo de la ciudad, reseñó TV Yumurí.

Iris Mary conoce poco de Matanzas porque en escasas oportunidades puede salir a pasear con sus padres. Las condiciones desfavorables de la vivienda de esta familia y la difícil situación económica impiden a Inés María Verdura y a Juan Rafael Luna González asumir los gastos de un vehículo para trasladar a su hija, agregó.

Según la citada fuente, la silla de ruedas dada a la niña por las máximas autoridades del Partido y el Gobierno en Matanzas forma "parte de las acciones comunitarias integrales que llevan a cabo en comunidades vulnerables de la provincia".

A la familia de la menor también le prometieron pronto una vivienda. "La familia agradece la voluntad de las autoridades matanceras, y solo desean que su hija tenga una vida confortable. Mientras, ella solo tiene un deseo: que su casa nueva sea aquí, junto a sus amigos y al San Juan", concluyó TV Yumurí.

Tras las protestas pacíficas del 11 y 12 de julio de 2021 en Cuba, el régimen intenta calmar los ánimos de los ciudadanos y evitar otro estallido social con supuestas inversiones y reparaciones en barrios marginales de la Isla.

No es la primera vez que la propaganda del PCC, muestra a menores de edad como parte de esta campaña tras las protestas del 11J. El presidente designado, Miguel Díaz-Canel, y otros dirigentes se han hecho fotos con niños en barrios marginales cubanos.


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