Niña cubana que padece una rara enfermedad pudiera fallecer por burocratismo médico

Una niña cubana de cinco años de edad, llamada Yahaira Diéguez Naranjo, padece de neuropatía hereditaria sensitiva autonómica tipo VI-II, una rara enfermedad que solo tienen unas 60 personas en todo el mundo. Después de ofrecerle atención médica en Cuba en reiteradas ocasiones, la salud de Yahaira se ha deteriorado, pero por razones burocráticas la niña no ha podido ser trasladada a España, donde varias instituciones médicas se han interesado en el caso.

“Todavía estamos esperando un pronunciamiento del Ministerio de Salud Pública que valore si es posible la colaboración del equipo médico que atiende a mi nieta con estas instituciones españolas”, señaló María Elena Carnesoltas, abuela de la menor, al diario ABC.

Desde el año 2017, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), el Centro Superior de Investigación de Salud Pública (CSISP) y la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM), ofrecieron su ayuda para tratar el caso de la pequeña Yahaira, pero no han recibido respuesta.

La dolencia que padece la niña puede ocasionarle síndrome febril intermitente, períodos de irritabilidad, regurgitación frecuente de los alimentos y ausencia de sensibilidad al dolor, lo cual puede provocar la automutilación de los dedos y la lengua.

Según cuenta también la abuela de Yahaira, “ya le han amputado algunas falanges de los dedos de sus manos, y una falange del primer dedo del pie. Ahora se complicó, pues adquirió en el hospital un estafilococo, resistente a los antibióticos y hubo que amputar el segundo dedo completo, pero también están comprometidas las partes blandas”.