Los padres de Maya Ledesma piden ayuda y el Gobierno cubano no se las da

Maya Ledesma

La familia de Maya Ledesma Fabelo está desesperada, ellos viven en Cuba, la niña solo tiene 8 meses y en estos momentos está ingresada en terapia intensiva con fiebre muy alta y problemas respiratorios, pero independientemente de eso Maya padece el Síndrome de Werdnig-Hoffmann según comunicó Martí Noticias

Hace tres semanas exactamente que sus padres protestaron frente al Ministerio de Salud Pública de Cuba, ante la falta de atención médica que tiene la  bebé a su padecimiento que es una atrofia muscular espinal tipo I que puede morir antes de cumplir sus 2 años

El Gobierno cubano no cubre las necesidades ni invierte en el tratamiento para pacientes con enfermedades poco normales como la suya

Estos tratamientos son muy costosos y se cuenta con un poco más de 49 pacientes en la Isla sin recibir el medicamento necesario.

El fármaco Spinraza (Nusinersen) es el que necesitan este tipo de enfermos, que fue lanzado en 2016 por la multinacional de Estados Unidos Biogen.

Sus padres necesitan 150.000 dólares para recibir tratamiento en el extranjero, en Junio pasado fue abierta en GoFundMe una campaña de recaudación de fondos para ayudar a Maya.

Es más o menos un cálculo basado en gastos mínimos para que la bebé y sus padres puedan viajar, hospedarse y recibir el tratamiento adecuado en un hospital de los Estados Unidos

Jurek Martínez un cubano residente en Florida que intenta ayudar a la familia, explico que esa cantidad de cubrir inicialmente los gastos de renta, comida, transporte y hospital que ellos tendrían en el transcurso de un año.