El portal Cubanet Noticias se ha hecho eco de una lamentable noticia. La bebé cubana Maya Fabelo Ledesma dejó de existir a las 5:00 de la mañana de este miércoles, en su casa, tras un paro respiratorio.

“La pequeña, de un año y cuatro meses de vida, padecía del Síndrome de Werdnig-Hoffmann, una forma de atrofia muscular espinal conocida como AME tipo I. Maya había sido dada de alta el martes del hospital donde se mantenía de forma permanente, pero no logró llegar a las 24 horas en la casa, a pesar de mantenerse la ventilación asistida con oxígeno”, indicó el portal.

“No tengo valor para recordarlo”, reveló al citado medio Yisel Ledesma, madre de la niña, al tiempo que argumentó: “Su corazoncito no aguantó, nos dejó sin fuerzas, sin alma”.

Tal y como les informamos en Cubita Now, hace un tiempo los padres de Maya realizaron una campaña para aplicar la Spinraza, un tratamiento no reconocido por las autoridades de salud en Cuba pero que prometía mejorar la calidad de vida de la niña.

“Yo lo iba a lograr, ya estábamos a las puertas, y ella no me dio tiempo. Tanta alegría (…) Y no aguantó”. Comentó la madre de la niña. “Un año fue el pronóstico de vida ofrecido por los médicos cubanos a la niña, algo que los padres se negaron a aceptar, prometiéndose mejorar la calidad de vida de su pequeña”, argumentó Cubanet.

“El gobierno cubano dijo a la familia de Maya que no podía suministrarle el medicamento requerido para salvarle la vida porque en Cuba hay 49 casos y, de hacerlo con todos, costaría al país 16 millones de dólares anualmente. El fármaco requerido es la Spinraza (Nusinersen), que fue lanzado en 2016 por la multinacional estadounidense Biogen”, reseñó el sitio.

Cubita Now envía condolencias a todos sus familiares.

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